Психолого-психопатологический статус детей с ВИЧ-инфекцией (в связи с задачами комплайенса и психотерапии)

Э.Г. Эйдемиллер1,2, Н.В. Александрова1, М.Ю. Городнова1
1ГБОУ ВПО "Северо-Западный государственный университет им. И.И. Мечникова" Минздрава России, Санкт-Петербург

2Правительство Российской Федерации ФГБОУ ВПО "Санкт-Петербургский государственный университет"
МКБ-10:

XXI.Z20-Z29.Z21     Бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека [ВИЧ]

V.F00-F09.F06.6     Органическое эмоциональное лабильное [астеническое] расстройство

V.F90-F98.F93.2     Социальное тревожное расстройство в детском возрасте

V.F90-F98.F91.1     Несоциализированное расстройство поведения

V.F90-F98.F90     Гиперкинетические расстройства

V.F90-F98.F93.1     Фобическое тревожное расстройство в детском возрасте

Изложены психологические и психопатологические характеристики детей с ВИЧ-инфекцией, значимость семейного комплайенса и нонкомплайенса в формировании приверженности к терапии. Описаны "психологические мишени", позволяющие целенаправленно проводить индивидуальную, групповую и семейную психотерапию детей с ВИЧ-инфекцией. Сделаны выводы о возможности использования семейного клуба в проведении авторской модели интегративной биполярно-бифокальной групповой психотерапии.
комплайенс, нонкомплайенс, реабилитация, психологические мишени, семейный клуб, авторская модель биполярно-бифокальной групповой психотерапии

Лечение и реабилитация ВИЧ-инфицированных детей и их родителей требует мультипрофессионального подхода и длительного психологического сопровождения [2]. Комплайенс (англ. Compliance - согласие, уступчивость) означает, согласны или нет пациенты и их семьи принимать болезнь как факт реальности и считаться с ней, сотрудничать с помогающими специалистами ― врачами-терапевтами, врачами-инфекционистами, психотерапевтами и психологами. Достижение комплайенса говорит о том, что возникло конструктивное сотрудничество медицинского персонала с пациентом и его семьей в форме диалога и мультидиалога [1, 11].

Что такое диалог и мультидиалог в медицине? Ответ на этот вопрос мы найдем в истории развития психиатрии. Она развивалась в направлении от патернализма, когда врачи и весь медицинский персонал занимали авторитарную родительскую позицию, к диалогу и мультидиалогу [7]. Диалог - разговор двух или нескольких лиц. Мультидиалог - разговор нескольких лиц (лат. Multi - "много") [3]. Патернализм помогающих специалистов проявляется в том, что они отвечают за диагностику и терапию больных, которые зачастую не признают факт своего заболевания. В настоящее время взаимоотношения помогающих специалистов с пациентами/клиентами и их семейным окружением носят партнерский конструктивный характер, т.е. в виде мультидиалога, под которым понимается взаимодействие помогающих специалистов: врачей, психологов, средних и младших медицинских работников, специалистов по социальной работе, логопедов, воспитателей, социальных работников, средних и младших медицинских работников и пациентов и их семей [10].

Семейный комплайенс, необходимый для эффективного лечения всех болезней, а особенно у детей, обусловлен отношениями доверия, сплоченности, понимания, взаимной дополняемости членов семей, т.е. любовью. Семейный нонкомплайенс является одним из проявлений групповой (семейной) неконструктивной психологической защиты. В психологии и психотерапии он получил название "семейные мифы". Семейные мифы, как правило, присущи дисфункциональным семьям. Дисфункциональные семьи ― это те, в которых функция или функции либо нарушены, либо заблокированы. В отличие от них, в нормально функционирующих семьях нормы (правила) способствуют удовлетворению базисных потребностей всех членов семьи: в личностном росте, самоактуализации, изменениях и стабильности, принятии друг друга, конкуренции и кооперации.

Учет перечисленных психологических мишеней, истоков формирования комплайенса и нонкомплайенса помогает эффективно проводить индивидуальную, групповую, семейную психотерапию и психологическую коррекцию в комплексной терапии больных ВИЧ/СПИДом [1, 6].

В целях создания медико-психологической программы реабилитации были изучены психологические и психопатологические характеристики 113 детей с ВИЧ-инфекцией и их семей, проходящих лечение в ФКУ "Республиканская клиническая инфекционная больница" ― "Научно-практический центр профилактики и лечения ВИЧ инфекции у беременных и детей" Минздрава России.

Материал и методы

Всего были обследованы 113 детей в возрасте от 3 до 18 лет: 27 (23,9%) детей дошкольного возраста, 56 (49,6%) - младшего школьного возраста, 30 (26,5%) - подросткового возраста. В семьях с одним или обоими родителями проживают 79 (69,9%) детей, 18 (15,9) детей проживают в детском доме и районной больнице, 5 (4,4%) находятся в приемных семьях, 11 (9,7%) - под опекой других родственников.

Психиатрический статус оценивался врачом-психиатром, клинико-психологическое обследование проводилось психологами с помощью набора психологических методик (включенное наблюдение, модифицированная методика "Незаконченные предложения" для детей и взрослых, проективный тест "Дом, дерево, человек", тест Векслера, Цветовой тест отношений). Большой объем исследовательской работы был выполнен медицинскими психологами Е.В. Кибец, Т.А. Коваленко под руководством главного врача, доктора медицинских наук, профессора Е.Е. Воронина.

Результаты и обсуждение

При психологическом исследовании выявлены нарушения в интеллектуальной сфере у 63% детей, в аффективно-эмоциональной сфере у 58%, сфере развития личности у 38%, в сфере межличностных отношений у 61% детей. При детальном рассмотрении полученных данных были выявлены социально-психологические особенности ВИЧ-инфицированных детей, представленные в табл. 1.

Таблица 1. Социально-психологические особенности ВИЧ-инфицированных детей

Выявленные нарушения по направлениям

Количество детей

абс.

%

Тревожность

56

49,6

Внутрисемейные отношения

52

46,0

Самооценка

35

31,0

Речевые нарушения

34

30,1

Социальное неблагополучие

18

19,9

Половозрастная идентификация

16

14,2

Депрессия

5

4,4

Таким образом, большая часть обследуемых детей нуждалась в коррекции тревожности и других социально-психологических характеристик, а также в коррекции внутрисемейных отношений.

Согласно МКБ-10, психические и поведенческие расстройства были квалифицированы следующим образом (табл. 2).

Таблица 2. Распространенность психических и поведенческих расстройств среди обследованных ВИЧ-инфицированных детей

Шифр по МКБ-10

Количество детей

абс.

%

F.06.7 - легкое когнитивное расстройство

106

94

F.06.6 - органическое, эмоционально-лабильное астеническое расстройство

103

91,1

F.93.2 - социальное тревожное расстройство

81

71,7

F.43.2 - расстройство адаптации

78

69,0

F.91.1 - несоциализированное расстройство поведения

69

61,1

F.41.2 - смешанные тревожные и депрессивные расстройства

58

51,3

F.90 - гиперкинетические расстройства

54

47,8

F.93.0 - тревожные расстройства в связи с разлукой в детском возрасте

44

38,9

F.93.1 - фобическое расстройство в детском возрасте

41

36,3

F.94 - расстройство социального функционирования с началом, специфическим для детского возраста

29

25,7

Как видно из табл.2, часть обследованных детей имела сочетанные нарушения психических функций.

Исследование семей ВИЧ-инфицированнных детей дало следующие результаты: по возрасту преобладали родители 30-39 лет, 27% были старше 40 лет, 11 % родителей в возрасте от 20 до 29 лет. Большинство (42%) опрошенных родителей (опекунов) имели среднее специальное образование, равное количество опрошенных имели высшее (22%) и среднее образование (20%). Многие (45%) родители (опекуны) не работали в связи с частыми совместными госпитализациями с детьми, поэтому им отказывали в трудоустройстве. Большинство работающих родителей (опекунов) сами не являлись носителями ВИЧ-инфекции.

Анализ стиля воспитания в семьях показал, что только 42% родителей демонстрировали адекватный тип воспитания.

Нарушения в сторону гипо- или гиперпротекции обнаружены в 22 и 19% случаев. Это могло быть напрямую связано с чувством вины за хроническую болезнь ребенка: родители либо искупали свою вину пред ним или же дистанцировались от него, чтобы защититься от собственных негативных переживаний.

Попустительский тип воспитания выявлен в 17% случаев. В эту группу вошли воспитанники детских домов, в которых из-за большого скопления детей персонал не успевал уделять достаточное внимание каждому.

С появлением высокоэффективной антиретровирусной терапии (АРВТ) качество жизни детей все больше стало зависеть от приверженности к терапии, которую, несомненно, во многом определяли родители пациента. Результаты исследования приверженности к терапии представлены в табл. 3.

Таблица 3. Результаты исследования приверженности детей к антиретровирусной терапии

Степень приверженности

Количество детей

абс.

%

Приверженность сформирована

67

59,2

Приверженность сформирована с нарушениями

30

26,5

Терапия не назначена

10

8,8

Приверженность не сформирована

6

5,3

Как следует из результатов, почти у 60% обследованных пациентов приверженность к терапии была сформирована. Однако немало пациентов нарушали схему приема препаратов. По нашим наблюдениям, большинство ВИЧ-положительных родителей, приверженных к своей терапии, так же ответственно относились и к соблюдению режима лечения детей. Вместе с тем встречались семьи, в которых родители были привержены к своей терапии, но не давали лекарства своим детям или же наоборот - занимались только лечением детей, игнорируя свою терапию.

Полученные результаты медико-психологического обследования позволяли выделить следующие мишени психотерапевтического и психокоррекционного вмешательства:

- коррекция аффективно-эмоциональной сферы детей и родителей;

- коррекция интеллектуальной сферы детей;

- коррекция межличностных отношений (по вертикали и горизонтали) детей и родителей;

- коррекция самооценки детей и родителей;

- коррекция инфантильных паттернов реагирования на эмоциональном, когнитивном и поведенческом уровнях;

- приверженность к АРВТ и системе оказания мультипрфесссиональной помощи, создание триалога в терапевтическом процессе;

- коррекция патологизирующих типов семейного воспитания;

- коррекция родительско-детских и детско-родительских отношений;

- коррекция супружеских отношений;

- коррекция типа отношения к болезни.

Авторская модель биполярно-бифокальной групповой психотерапии

Ранее было установлено, что наиболее эффективными методами психотерапии и психологической коррекции являлись по степени эффективности ― семейная, групповая и индивидуальная когнитивно-поведенческая психотерапия [2, 4]. Учитывая сложность организации реабилитационных мероприятий, полифокальность потребностей, интересов родителей и детей разных возрастных групп, мы создали Семейный клуб для проведения авторской модели биполярно-бифокальной групповой психотерапии.

В 1973 г. В.М. Воловик описал 2 взаимодополняющих вида групповой психотерапии больных шизофренией - "ассоциированная группа", в которую входили больные и его родители, и "родительские собрания", для родителей и других родственников больных. Эти группы работали параллельно. В.М Воловик и его сотрудники были первыми в СССР, которые развили идеи Рауля Шиндлера [Schindler R., 1960], автора метода бифокальной групповой психотерапии (цит. по Б.Д. Карвасарскому, 2002) [9].

В нашей практике в 1988 г. Э.Г. Эйдемиллер и А.А. Щеголев применили в психотерапии детей с пограничными нервно-психическими расстройствами параллельное ведение двух групп, что оказалось адекватным и эффективным, потому что данный формат обеспечил возможность общения между "первосигнальными" детьми и "второсигнальными" взрослыми с большим пониманием и с меньшей конфликтностью [8]. Применение данного подхода М.Ю. Городновой в работе с семьями с наркозависимым подростком в условиях реабилитационного центра, а также в рамках семейного клуба в терапии семей с ВИЧ-инфицированным членом, страдающим наркозависимостью, также показало свою эффективность в коррекции родительско-детских отношений [5, 8].

Анализируя опыт проведения психотерапии в двух параллельных группах, мы обнаружили сходство ее и с содержанием биполярной терапии. Этот метод был предложен немецким психиатром Н. Henke (цит. по Б.Д. Карвасарскому, 2002) [9]. В биполярной терапии сведены вместе два полюса - "пространство терапии" с господствованием аналитической интерпретации и "пространство реальности". В нашем понимании - это "пространство стационара", в котором оценивается реальное поведение больных в палатах, на отдыхе, во время еды, лечебных процедурах и т.д.

Именно поэтому, накопив опыт проведения бифокальной групповой психотерапии и проанализировав ее, мы поняли, что объем и содержание психотерапевтической работы в полной мере укладываются и в понятие "биполярная групповая психотерапия". Таким образом, мы назвали модель групповой психотерапии биполярно-бифокальной.

Удовлетворение актуальных потребностей в рамках клубной работы, предоставление информации о возможностях мультипрофессиональной сети, психологическое консультирование при запросе и в рамках группового взаимодействия, непосредственное неформальное общение со специалистами позволяли преодолеть сложившийся стереотип взаимоотношений между родителями, детьми и специалистами и включить детей и родителей в поддерживающую сеть. Бифокальность реализуется работой двух изолированных друг от друга групп (детей и взрослых), в фокусе внимания которых находились актуальные проблемы участников. Мы предлагаем следующие принципы построения клубной работы: анонимность, добровольность, планирование (на основе результатов исследования проблем конкретных участников), активность (большая активность специалистов по привлечению семей в организации досуговых и клубных мероприятий), профессионализм (необходимы профессиональные знания и опыт сотрудников в работе с семьями ― знание психологии семьи, особенностей семей с ВИЧ-позитивным членом, психиатрии, детской психологии, инфекционных заболеваний, эпидемиологии и социальной работы), актуальность (опора в деятельности на актуальные проблемы семей); последовательность (постепенная передача активности в организации и проведении досуговых мероприятий самим участникам); мониторинг (постоянный мониторинг деятельности с использованием самооценочных анкет и обратной связи участников).

Биполярно-бифокальная модель была реализована в ходе еженедельных двухчасовых семейно-групповых встреч, проводимых по следующему плану:

1. Совместное взаимодействие членов семьи (родителей и детей) в течение 45 мин: чаепитие, приветствие и обмен новостями, совместное обсуждение предложенной темы, арт-техники, ролевые игры, ситуационные задачи для членов семьи. Темы семейных встреч: "Знакомство", "Совместные семейные дела", "Помощь друг другу", "Наши планы" и т.п.

2. Параллельная работа 2 групп - родительской и детской - продолжительностью по 45 мин. Дети работали с психологом по коррекции интеллектуальных, аффективно-эмоциональных нарушений и межличностных отношений. Это была игровая поведенческая психотерапия, направленная на улучшение коммуникации между детьми, рисование на заданную тему, обсуждение тематических сказок или рассказов, изготовление поделок-подарков для родителей. В работе с детьми старше 10 лет возникла необходимость обсуждать вопросы предоставления информации о заболевании и ограничениях в связи с ним, в частности вопросов, касающихся сексуальной жизни.

Работу родительской группы мы начинали с тематической мини-лекции и продолжали дискуссией, обсуждением и совместным поиском ответов на вопросы, решением ситуативных задач с актуализацией их собственного опыта. Так, обсуждая вопросы воспитания, мы предлагали родителям вспомнить себя и свои желания в возрасте своего ребенка. Информирование касалось вопросов эпидемиологии ВИЧ-инфекции, семейного воспитания, супружества, конфликтов, приверженности к АРВТ, аварийных ситуаций в быту и первой помощи, социальных вопросов и т.д. Ведущими группы являлись врач-психотерапевт и/или психолог. Для чтения мини-лекции были приглашены соответствующие специалисты, которые остаются в продолжении всей встречи, что позволяет увидеть им другие стороны межличностного взаимодействия и проблем в семьях их подопечных. Темы мини-лекций соответствовали общей теме семейно-групповых встреч.

3. Завершающая совместная стадия работы группы длилась 20 мин. Дети возвращались к родителям и обменивались впечатлениями, происходило подведение итогов групповой встречи. В центре внимания был основной вопрос: "Что Вы узнали нового друг о друге?".

Выводы

1. Психолого-патологический статус большой части обследованных ВИЧ-инфицированных детей включал в себя: интеллектуальные нарушения, тревожность, нарушенные отношения в системах "ребенок-родитель", "родитель-ребенок", сочетанные нарушения психических функций.

2. В большей половине случаев родительско-детсткие отношения сопровождаются дисгармоничным (патологизирующим) стилем семейного воспитания.

3. Более трети детей имели низкую приверженность к АРВТ, что было обусловлено их семейным нонкомплайенсом.

4. Дети с положительным ВИЧ-позитивным статусом и их родители нуждались в медико-психологической реабилитации и сопровождении, что было осуществлено в условиях реабилитационного центра при стационаре.

5. Мультипрофессиональная лечебно-реабилитационная команда должна включать в себя следующих специалистов: педиатр, врач-инфекционист, врач-психиатр, врач-психотерапевт, психолог, логопед, дефектолог, врач ЛФК, воспитатель, специалист по социальной работе, педагог физической культуры, преподаватель творческой мастерской, средний и младший медицинский персонал, социальный работник.

6. Перспективной формой работы с семьями может служить Семейный клуб с использованием биполярной-бифокальной модели психотерапии.

XXI.Z20-Z29.Z21     Бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека [ВИЧ]

V.F00-F09.F06.6     Органическое эмоциональное лабильное [астеническое] расстройство

V.F90-F98.F93.2     Социальное тревожное расстройство в детском возрасте

V.F90-F98.F91.1     Несоциализированное расстройство поведения

V.F90-F98.F90     Гиперкинетические расстройства

V.F90-F98.F93.1     Фобическое тревожное расстройство в детском возрасте

1. Александрова Н.В. Семейный контекст ВИЧ-инфицированных детей // Материалы 5-го Международного Конгресса "Молодое поколение ХХ1 века: актуальные проблемы социально-психологического здоровья" / под ред. А.А. Северного, Ю.С.Шевченко. Москва. 2427 сентября, 2013г. ― М.: ООО ONEBOOK. RU. ― С. 247248.

2. Александрова Н.В., Городнова М.Ю., Эйдемиллер Э.Г. Современные модели психотерапии при ВИЧ/СПИДе. Учебное пособие для врачей и психологов. ― СПб: Речь, 2010. ― 191 с.

3. Большой словарь иностранных слов /Сост. А.Ю. Москвин. ― М.: ЗАО Центрполиграф, 2008. ― 685 с.

4. Городнова М.Ю. Проблемы формирования приверженности к системе оказания мультипрофессиональной помощи у ВИЧ-инфицированных наркозависимых женщин // Научное издание "ВИЧ-инфекция у женщин и детей. Актуальные вопросы совершенствования профилактики, диагностики и лечения" Сборник статей и тезисов. СПб.: Изд-во "Человек и его здоровье", 2013. ― С. 4249.

5. Городнова М.Ю. Семейная психотерапия в мультидисциплинарном сопровождении детей наркозависимых семей с ВИЧ-позитивным статусом (опыт реализации российско-французского проекта "семейный клуб", СПбРОО "Возвращение" - Каритас) // Профилактическая и клиническая медицина. ― 2011. ― №2 (39). ― С. 194195.

6. Городнова М.Ю. Социально-психологические характеристики семей с ВИЧ-позитивным статусом // Семья в социокультурном пространстве: сборник статей: под общей редакцией Е.Н. Барышникова, О.В. Эрлиха. - СПб.: Изд-во Политехн. ун-та, 2011. ― С. 6165.

7. Детская психиатрия. Учебник / Под ред. Э.Г. Эйдемиллера. - СПб.: Питер, 2005. - 1017с.

8. Практикум по семейной психотерапии: современные модели и методы. Учебное пособие для врачей и психологов /Под ред. Э.Г. Эйдемиллера. - Изд. 2-у, испр. и доп. - СПб.: Речь, 2010. - 425с.

9. Психотерапевтическая энциклопедия / Под ред. Б.Д. Карвасарского. ― СПб.: Питер, 2002. ― 1024 с.

10. Эйдемиллер Э.Г, Александрова Н.В. Женщины и СПИД: взаимодействие помогающих специалистов с целью профилактики стигматизации больных и синдрома эмоционального сгорания у помогающих специалистов // Материалы научно-практической международной конференции "Вич-инфекция у женщин и детей. Актуальные вопросы совершенствования профилактики, диагностики и лечения". ― СПб., Изд-во "Человек и его здоровье", 2931 мая, 2013. ― С.121-124.

11. Эйдемиллер Э.Г. Семейный комплайенс и психотерапия детей, подростков и взрослых с ВИЧ-инфекцией // Международная научно-практическая конференция "Дети и ВИЧ-инфекция" 29.06. - 01.07.2011 г., Санкт-Петербург. ― С.194198.